Жительница Лондона страдает редким заболеванием, которое зарегистрировано всего у полумиллиона человек со всего мира.

Вплоть до 18 месяцев Майя Спенсер-Беркли была обычным ребёнком с голубыми глазами и нежной детской кожей. Однако когда девочка начала ползать, то на её теле стали появляться волдыри. Родители сразу же отвели дочку к врачу, и после многочисленных анализов был поставлен страшный диагноз — буллёзный эпидермолиз, от которого страдает полмиллиона человек со всего мира, сообщает Mirror.

Проще говоря, моей коже не хватает белка, из-за чего она рвётся при малейшем прикосновении. В детстве я хотела бегать и лазить по деревьям, но вынуждена была носить толстую защиту. В школе стало ещё хуже. Я стала стесняться своей внешности
Майя Спенсер-Беркли

Распорядок для Майи зависит от состояния её кожи, которая требует постоянного ухода. Каждое утро она снимает повязки и принимает ванну с морской солью и детским стерилизатором. Там она лежит 20 минут, а после моется специальным мылом. На здоровые участки девушка наносит крем, а после снова забинтовывает все руки и ноги.

Болезнь влияет на меня даже изнутри. У меня сужен пищевод, поэтому, когда я давлюсь едой, в горле появляются волдыри. Каждые четыре года мне делают операцию по расширению пищевода
Майя Спенсер-Беркли

В 17 лет Майа устала скрываться и рассказала друзьям о своём заболевании. Благодаря высокому росту девушку постоянно звали в модельные агентства, и тогда она решила попробовать свои силы.

Я стараюсь изо всех сил не позволять моей коже влиять на то, как я живу. Я всё ещё хожу на концерты, правда, стараюсь стоять позади. Регулярно пользуюсь метро и работаю моделью, ведь так люди с похожими заболеваниями будут знать, что они не одни.
Годами я боролась с депрессией. Каждый раз, когда я задувала свечи на день рождения, моим единственным желанием было выздороветь. Но за последние несколько лет я поняла, что если не приму себя такой, какая я есть, то никогда не буду счастлива
Майя Спенсер-Беркли